Interview mit der Mutter eines der Euthanasie-Opfer des National Healthcare System

Patricia Gooding-Williams hat für La Nuova Bussola Qutodiana die Mutter von Charlie Gard, einem früheren Opfer der Zwangstötung unheilbar kranker Kinder im britischen NHS zu ihrer Erfahrung mit dem System interviewt.  Hier geht s zum Original: klicken

"WIE BEI CHARLIE GARD: WIR MÜSSEN KÄMPFEN, DAS SYSTEM WIRD ZUSAMMENBRECHEN" 

"Die Mutter von Charlie Gard, dem ersten der unheilbaren Kinder, die vom britischen Gesundheitsdienst getötet wurden, spricht mit  La Bussola: "Wir Eltern haben Schuldgefühle, weil wir unsere Kinder nicht retten konnten." "Vor Gericht lügen die Ärzte, aber die Richter sind auf ihrer Seite." "Wir müssen weiter kämpfen, um zu verhindern, daß andere Familien das Gleiche durchmachen müssen" - Die "Ohrfeige" des Richters für Italien verlangt nach einer Antwort, von Riccardo Cascioli

"Ich hoffte, daß ihnen das nicht passieren würde. Sie werden für den Rest ihres Lebens damit leben müssen." "Ich habe nicht viel Hoffnung, daß sich das System ändern wird, aber wir dürfen nicht aufgeben, wir müssen weiterkämpfen, auch wenn sich seit Charlies Tod vor sechs Jahren nichts geändert hat." Für Connie Yates steht die Zeit jedes Mal still, wenn die Nachricht vom Tod eines weiteren Kindes durch das NHS und das Justizsystem in Großbritannien eintrifft.

Ihr Sohn Charlie Gard starb am 28. Juli 2017 kurz nach 13 Uhr, als das medizinische Personal das Beatmungsgerät abschaltete, das ihn am Leben hielt. Seitdem haben zahlreiche Kinder und Erwachsene in Großbritannien das gleiche Schicksal erlitten. Dann starb Indi Gregory, die wie Charlie am mitochondrialen DNA-Depletionssyndrom (MDS) litt, am gestrigen Montagmorgen, den 1. November, um 1:45 Uhr, 32 Stunden nachdem ihr Beatmungsgerät abgeschaltet worden war.

La Bussola telefonierte wenige Stunden nach Indis Tod mit Connie Yates. Und sie erzählt uns, wie sie und ihr Ehemann Chris Gard immer noch versuchen, sich mit der Art und Weise abzufinden, wie mit Charlies Tod umgegangen worden ist. 

Können Sie uns Ihre ersten Gedanken erzählen, als Sie die Nachricht von Indis tragischem Tod hörten?

Die Nachricht von Indis Tod ist niederschmetternd. Ich hoffte, daß ihnen das nicht auch noch passieren würde. Ich hoffe, daß sie etwas Frieden finden werden, weil sie wissen, daß sie alles in ihrer Macht Stehende für Indi getan haben. Das Problem ist, daß sie daran gehindert wurden, mehr zu tun. Wenn sie es geschafft hätten, Indi nach Italien zu bringen, wäre sie heute noch am Leben. Es ist nicht ihre Schuld. Aber wir Eltern leben mit Schuldgefühlen, weil wir unsere Kinder nicht retten können. Es ist unverständlich für jeden, der diese Erfahrung nicht erlebt hat. Es ist etwas, über das man nie hinwegkommt und mit dem man für den Rest seines Lebens leben muss. Ich leide immer noch an einer posttraumatischen Belastungsstörung (PTS)

Es ist bekannt, daß Sie versucht haben, aus Charlies Tod etwas Gutes zu machen, indem Sie dem Parlament einen privaten Gesetzentwurf eingebracht haben, der als "Charlie Act" bekannt ist. Ist Ihnen das gelungen?

Die Charlie Gard Foundation hat viele Experten aus verschiedenen Bereichen zusammengebracht, um einen rechtlichen Rahmen zu schaffen, der Meinungsverschiedenheiten zwischen Eltern und medizinischem Fachpersonal bei der Behandlung eines Kindes beilegen sollte. Wir nannten es das "Charlie-Gesetz". Als es auf Regierungsebene angenommen wurde, waren wir sehr hoffnungsvoll, aber die Regierung leitete das Gesetz zur weiteren Überprüfung an den Nuffield Council of Bioethics weiter. Leider haben sie den Kern des Charlie-Gesetzes nicht erkannt, nämlich daß Familien das Recht haben sollten, sich im Ausland behandeln zu lassen, wenn eine solche Option zur Verfügung stünde. Das Macht-Ungleichgewicht zugunsten von Ärzten und Staat wird aus unserer Sicht noch nicht ausreichend angegangen. Ich freue mich, daß Eltern nun Rechtsbeistand bei Streitigkeiten erhalten können. Es war ein positives Ergebnis. Aber das ist eindeutig nicht genug. Wenn es so wäre, hätten wir nicht so viele aufsehenerregende Fälle in den Nachrichten.

In der Vergangenheit haben die Briten öffentlich ihre Empörung über Fälle wie den von Charlie und Indi zum Ausdruck gebracht. Jetzt wirken sie apathisch, was hat sich geändert?

Ich glaube, die Leute denken, daß ihnen das nicht passieren wird. Ich hätte nicht gedacht, daß mir das selbst passieren könnte. Auch in der Kultur hat sich in den letzten Jahren ein deutlicher Wandel vollzogen. Die Menschen sind weniger mitfühlend, interessieren sich mehr für ihre eigenen Probleme und verschließen die Augen vor den Sorgen anderer. Aber diese Fälle sollten wie die Alarmglocken läuten. Die Kultur des Todes weitet ihr Netz immer mehr aus. Derzeit wird einem Krebspatienten, dem vielleicht gesagt wird, daß er noch drei Monate zu leben hat, von den Ärzten nicht gesagt: "Wir werden Sie nicht mehr behandeln." Tatsächlich verwenden sie sogar experimentelle Medikamente, wenn es keine anderen Möglichkeiten gibt. Manchmal geht es dem Patienten besser und er lebt länger als erwartet. Das ist genau das, was wir für Charlie wollten und was Indis Eltern für sie wollten. Aber diese Möglichkeit wurde ihnen verwehrt, weil sie MDS hatten. Die Auswirkungen auf die Zukunft könnten verheerend sein. Der Staat kann beschließen, einen Todespfad für Krebspatienten oder andere schwerkranke Patienten anzuwenden.

Wenn Ärzte darauf bestehen, dass die Behandlung von Patienten wie Charlie und Indi sinnlos ist, sagen sie, daß einige Leben wichtiger sind als andere. Was denken Sie?

Leben ist Leben, ob es ein Jahr oder zehn Jahre dauert. Wir reden hier von Fleisch und Blut. Es ist sehr gefährlich, auf dieser Grundlage Entscheidungen über Leben und Tod zu treffen. Sie ist zu offen für Manipulationen. Warum sollte ein Leben als wertvoller angesehen werden als ein anderes, nur weil es länger dauern kann? Niemand weiß, wie lange sie leben werden. Jetzt, wo wir hier sind, ist das die einzige Gewissheit, die wir haben.

Keine Familie, die vor Gericht ging, um die Entscheidung der Ärzte anzufechten, sagte später, sie glaube, sie habe einen fairen Prozess. Weil?

Ich kann nur für mich selbst sprechen, aber andere Familien haben mir erzählt, daß sie ähnliche Erfahrungen vor Gericht gemacht haben. Bevor du Zeugnis ablegst, wirst du aufgefordert, einen Eid auf die Bibel zu schwören, daß du die Wahrheit sagen wirst. Ich tat es, aber keiner der Ärzte. Tatsächlich erzählten sie eine Menge Lügen. Zum Beispiel wurde uns gesagt, daß wir Charlie zum Sterben mit nach Hause nehmen könnten. Als sie ihre Meinung änderten, mussten sie sich für ihre Entscheidung rechtfertigen. Sie nannten lächerliche Gründe, wie zum Beispiel, daß das Beatmungsgerät nicht durch unsere Haustür passen würde, obwohl sie wussten, daß das nicht wahr war; Oder daß Treppen ein Problem wären, als wir im Erdgeschoss wohnten. Sie sagten dem Richter, daß die lebenserhaltende Behandlung abgebrochen werden muss, weil Ihr Kind leidet und wissen, daß das nicht wahr ist. Was auch immer die Ärzte sagen, die Richter glauben es, sie erkennen die Meinung der Eltern niemals an. Man kann die Wahrheit nicht in einem Haufen Lügen finden.

Ein weiterer Kritikpunkt, der genannt wird, ist der Mangel an Mitgefühl. Empfanden Sie die Prüfungen als grausam?

Ja, ausgesprochen. Sie sehen nie das große Ganze, was bedeutet, daß sie Faktoren ausschließen, die das Leid aller Beteiligten erhöhen. Ärzte meinen, sie wüssten es am besten, aber was ist schädlicher als der Tod? Charlie und Indi daran zu hindern, nach Hause zurückzukehren, nachdem gesagt worden war, daß sie das könnten, verursachte der Familie großen Schmerz. Und er hatte auch noch eine Schwester. Das ist eine traumatische Erfahrung für einen Bruder oder eine Schwester.

Ist es nicht sinnlos zu versuchen, das System zu bekämpfen, wenn es unmöglich ist, zu gewinnen?

Wir müssen gegen das System kämpfen, damit eines Tages einer gewinnen kann. Es ist verlockend aufzugeben, aber das wäre ein Fehler. Wir müssen weiterkämpfen. Wir müssen versuchen, zu verhindern, daß eine andere Familie die gleiche Erfahrung macht wie wir. Natürlich ist es schwierig und stressig. Sie werden auch von Trollen mit bösartigen Kommentaren angegriffen. Aber man muss das Richtige tun und seinen Überzeugungen folgen, sich von nichts und niemandem entmutigen lassen. Das haben wir getan, und ich würde jedem, der das NHS vor Gericht anficht, raten, dasselbe zu tun. Eines Tages wird das System zusammenbrechen."

Quelle:  P. Gooding-Williams, LNBQ